罕見疾病一直是社會中極微弱勢的一個族群~
而家族遺傳病更為弱勢~
在醫學昌明的今日~依然有一群人
過著沒有依靠,對明天沒有期待的日子~
身為四肢健全的我們,是否更該用多一點的心力
來關懷弱勢族群,小腦萎縮症.脊隨性肌肉萎縮症
或是更多更多的罕見疾病及遺傳病,需要大家的一份心~

這是我在企鵝家族中所看到的一篇文章
我截取了其中一段與大家分享~

      父親去逝,小弟才三歲,他臨終猶掛著七個年幼的兒女,我床前允諾會照母親及撫育六個弟妹
這個允諾因"家族遺傳"的陸續發病,讓我今生今世永遠背負卸不了照顧者的角色,承受常人無法想
像的苦痛辛酸及巨大的壓力,母親中年發病,臥床十餘年,終以不願拖繫我們而自殺去世,我是家中
唯一未發病的大姐,數十年來,小腦萎縮症是我家永遠掙脫不了的夢魘,我們的人生不是如常的走
過來,而是在困境煎熬中渡過~
       當家中最小的弟妹也開始出現症狀,醫學的進步才讓我們知道這是家族遺傳,跌入萬劫不復地
獄般的心境讓我們幾乎無法面對,了解知道我們入土那天悲劇還未了,多可悲的家族遺傳病,悲愴的
心情在我心中吶喊,我們不該讓生命變成無聲的悲劇,不為今生也要為後代尋一條生路,可望求助的
指引,不知在何方?成立病友會的心願開始醞釀,近十年了才敢走出來面對~
        在連繫探訪病友中,同樣口齒不清的語言,眼熟的肢體動作,屋中擺設零亂加上難掩的異味,看到
病友肢體留下的傷痕是因自殘.乏人照顧.跌倒造成的,甚而舊傷新疤己堆疊凸起,令人不忍目睹,病友
親人相互留著無助哀傷的眼淚,自殺的悲劇一再重演,從未停止的家族遺傳病,在親人間擴張蔓延著己
歷經數代,一代不如一代,長期面對生活困境,人間最悲慘的莫過於此,讓我心如刀割,因為像極了我和弟
妹同樣的情境,家族遺傳病最無奈的是,近親相互支援的通路全被上天阻斷,徬徨無助,不知何處是依歸?
社會大眾及政府相關單位一直不了解這個病,也無法給予應有的照顧和支持,人民應有的生存權在社會
福利不完善中,無理可尋,無路好走~
         四十幾年來我歷經磨難,各種機緣促成上天揀選我成了小腦萎縮的代言人,協會籌組期間,看著一篇篇
血淚斑駁的故事,猛然驚覺原來不是只有我們一家受此煎熬,我在心中立下誓願,讓悲劇不再,噩夢終應有止,
讓每一個病友都有尊嚴的活著,推動防止家族遺傳繼續蔓延是我的心願,憶及弟妹.相同的病友淒苦萬狀的情
境,更是我的動力,全然無視自己是否有能力完成,但肯定的信念是,不論任何困難阻力,我攜弟妹一同願意,
真誠用心全心投入,感恩罕見疾病基金會的協助與安排,願以切身之痛"現身說法'企圖以親身經歷讓政府及
社大眾了解
<小腦萎縮症它不是一個人的問題,而是一個家庭甚至整個家族,進而造成社會成本巨額擴張的嚴重性 >