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家庭才是我們最後的歸宿 《前一篇 回他的日記本 後一篇》 沒有過不去的事情
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篇名: 好好活為了好好死
作者: Johnson 日期: 2018.02.02  天氣:  心情:
【一鏡到底】好好活為了好好死 安寧療護之母趙可式

**趙可式被譽為台灣安寧療護之母,她認為「病人就是最好的老師」,其實也像在說自己15歲就面臨死亡威脅,又目送了母親離世、未受到妥善對待的經歷。

立志當醫生,卻因聯考失常進入護理系,開啟了她「向病人學習」的一生。病人不堪病痛自殺,她思索生命臨終的其他可能,40歲出國留學,把安寧療護的概念與實務帶回台灣。

58歲那年,她罹患乳癌,心裡平靜,也暗自歡喜,自己終於也能是那「最好的老師」了。虔誠信仰天主教的她,不只將自己活成一則福音,四處演講、推動宣導安寧療護30年,其見證過的許多善終神蹟,也都發生在她一手推動的安寧病房裡。

**

趙可式帶我們參觀她共同創辦、現擔任顧問職的成大安寧病房:暖色系長廊,護理師正在巡房,有捐款牆、留言板,有佛與上帝同居的往生室,有布偶很多的會談與小兒遊戲室,還有布置如尋常人家的大客廳暨影視廳。

人性照護 死亡話題不避諱
還有器材室。在這,她為我們介紹了一台儼然更該出現在養生館的美容蒸氣機,說:「病人如果長期臥床,我們就用蒸氣幫他蒸腳,配合按摩,有些病人因此就能下床,或坐在輪椅上讓我們推著到醫院外面逛逛,進行呼吸治療。」

什麼是「呼吸治療」?其實就是帶病人出去抽菸。我聽了有點驚訝,脫口問:「這個真的可以寫嗎?」話一出口就後悔了。


成大安寧病房附設的往生室,是病人過世後、前往太平間前的最終站。趙可式不避諱談論死亡,認為人死前死後,都應獲得維持尊嚴的權利。
談及安寧療護,趙可式是不容質疑的。69歲的她,除了定期染黑的髮使其不顯老態,說話的速度和條理,也都維持著近乎辯論的銳利度,像碰面前我們通電話,面對邀訪她醜話先說:「你沒有做好功課,我講什麼你聽不懂,我會很不耐煩。」

提了蠢問題,只見她一臉「為什麼不行!」的表情說:「這是很人性化的照顧啊!有些人抽菸抽了一輩子,以前戒菸是為了要活,現在不能活了,就讓他抽個夠嘛,開心就好。」

趙可式花了近30年推行的安寧療護,說穿了,也就是這麼一回事。

村上春樹說:「死不是生的對極形式,而是以生的一部分存在著。」簡直完美掩護,一切「讓你好死」的作為都瞬間翻轉為「讓你好活」。但她不見得同意這樣迂迴的說法。華人社會習慣迴避死亡話題,彷彿那是一切不祥之總合,然而在她口中,「死」字講得如白開水一樣淡然,因為15歲那年,她已和「死亡」二度交手。


趙可式(右)和照顧的病人合照。為了推動安寧療護,她常需說服病患和家屬接受相片和影像紀錄,去影響更多的人。(趙可式提供)
震撼教育 患者因病痛自殺
趙可式在上海出生、台北長大。她父親是軍人,白崇禧、何應欽都是父親在保定軍校的同班同學,20歲把辮子剪掉加入辛亥革命,被中共打為黑五類,全家最後逃往台灣,包括還在保溫箱裡早產的小女兒─就是趙可式。父親打仗打到神經衰弱,過年聽到鞭炮聲,馬上開始找軍服找槍,「當然就沒有辦法工作,家裡都是靠親友幫忙。」清貧家庭,還要擔負因早產而多病的女兒,15歲那年,她被診斷出腦神經瘤,病床上,家人讓她獨享平時不可能有的一整盒巧克力和蘋果,敏感的她察覺到不對勁,寫下人生第一封遺書,向父母和姊姊道別。


趙可式15歲時被診斷出腦神經瘤,開刀後在頸部留下明顯傷疤,被她視為戰利品,可向病患證明她的感同身受。(趙可式提供)
只是開刀後雖活了下來,同年十月,久病的母親卻走了。她在病房哭出聲來,護士卻警告她不准哭,說會打擾到其他病人,甚至態度輕率地和收屍者聊天,「我年紀這麼大了,都還記得那個護士的長相。她像是收垃圾的,病人死了,就打包送走。我覺得那怎麼會叫白衣天使呢,根本是魔鬼嘛。」自稱看到血會昏倒的少女趙可式,一夜長大,從此立志當醫生。

結果聯考時發高燒,只考上台大護理系,被父親笑:「畢業後就是當高級下女。」她一心想重考,卻在大一下學期改變了主意。「那時的醫院實習課程,我把一個醫生6年勸不動的病人顧到願意復健,那個經驗太美好,我覺得我能做很多醫生做不到的事。」


趙可式認為護理師能做很多醫生做不到的事,一生為護理品質、病人福祉奉獻。圖為台大護理系畢業照。(趙可式提供)
她來到父親過世的台北榮總當護理師,「因為父親生前在這受到很好的照顧。」不料卻開啟了一連串的震撼教育。她曾說:「病人是最好的老師。」但那些病人總因苦不堪言的病症而自殺。譬如一名鼻咽癌病人,某日忽然消失,大家分頭尋找,她帶著病人的太太和九歲兒子來到一間教室,打開教室門,立刻轉身要擋住小孩,因為病人已上吊多時,臉黑了、舌吐了、眼凸了…

譬如罹癌末期的病人腹脹不適,索性拿起刀朝自己腹部一刺、一轉,護理師見狀拔起刀子,血水噴得滿臉,趙可式聞聲趕到,馬上用手壓住病人腹部止血。早就不怕血了,見證過一幕幕分明可以避免的悲劇,現在的她,怕的是以如此痛苦的手段自盡、不得善終的病人會一再出現。

溝通理念 軟姿態說服醫生
她是虔誠的天主教徒,在進入榮總前,曾在修道院當了8年修女,但修道生活的空檔,她仍游牧民族般四處照顧病人,「癌症病患比比皆是,光是親友我都接不完。」最後忙到無法配合修道院作息,神父對她說:「也許上帝給妳的使命不在此。」

但上帝給她的使命,真的只在醫院裡嗎?一個人生的病,往往是他一生的縮影,她照顧病人看似如送行者,只在不可逆時盡力,但訪談過程,她留意到記者吃飯使用衛生筷,強烈建議別再用了吧。記者用餐先吃飯,她又忍不住說:「要先吃水果,消化才好。」發現我們第二次拜訪時全按規矩來,她微笑說:「你們真乖。」像在稱讚病人。

也真是這樣在對待病人,只要是能讓他們好過些的事,她都會盡力做。40歲,她申請獎學金出國念書,年紀最大的她,一度被奚落:「我們只想給還有很多可能性的年輕人。」但年輕人出國都是為文憑,只有她是為病人。面試官問她:「沒拿到獎學金會怎麼做?」她答:「如果是上帝要我做的,祂就會想辦法給我錢。」結果拿到唯一名額。美國6年,她一路念到博士,同時當研究助理、到醫院打工,賺取暑假到英國探察安寧療護實務的旅費。


趙可式40歲才出國念研究所學習安寧療護,為的就是服務此前不知如何照護的臨終病人。圖為取得博士學位後的留影。(趙可式提供)
回國後,醫院不想請博士當直接照顧病人的護理師,她只好回頭做居家護理,同時四處演講,理念被當時的國大代表江綺雯聽見,她又著手推動政策,在2000年通過了《安寧緩和醫療條例》,2015年又通過了《病人自主權利法》。被譽為台灣安寧療護之父的賴允亮醫師說:「安寧療護不該由制度帶領,而該是由病人的需要帶領。」身為趙可式在台灣推動安寧療護路上的夥伴,他說:「我們經常互相安慰彼此的挫折,那挫折不只一次,也不只以前。」

什麼挫折?在這條路上,最困難的究竟是什麼?趙可式說:「就是醫界本身。醫生的天職是救人,病人死亡,好像等於醫療失敗。所以有肉就割,有洞就開,有管子就插,有藥就給,對這些人,我一點辦法都沒有。」認識她20年的台中榮總緩和療護病房主任黃曉峰說,趙可式講話偶爾會有娃娃音,那就是面對難突破的醫生時,必須用軟姿態的說服技巧,「她還是很有韌性的」。

罹癌化療 把自己活成福音
1996年,趙可式被成大醫學院延攬進護理系教書,現於成大安寧病房擔任護理師的梁惠茹還記得當時面試,趙可式問:「做安寧很辛苦,很容易想放棄,妳要怎麼面對?」像在預告這一條路總有「一點辦法都沒有」的時候,只有使命感能夠驅動續航。她說趙可式面對愈認真的學生愈嚴格,改報告是逐字挑錯,同時做小結、總結,以及建議。


1995年,趙可式(右2)因良性腫瘤又開過一次刀,圖為耕莘醫院病房的護理師們為她慶生。(趙可式提供)
學生敬她、怕她,同時也愛她。2006年她陪姊姊健檢,意外診斷出罹患乳癌,學生哭成一團,只有她最冷靜。「我早就寫好遺書了,沒什麼好怕的。」甚至歡喜,終於能和病人同感,「我化療時,真的是能有的副作用與後遺症都經歷了。」她說起這話的語氣,如同說起15歲時開刀留下的疤,像拿到戰利品一樣驕傲:「我都很高興有一個刀疤,病人開刀很害怕,我就說不用怕,我也開過刀。」別人罹癌,經常當成是自我生命的轉彎,她卻只慶幸可以把自己活成一則福音,向外傳誦。


趙可式(中)在成大安寧病房和護理師講話。黃曉峰醫生說她「徒子徒孫滿天下」,雖然對學生嚴格,但嚴師出高徒,她對親自帶出來的學生總是很滿意。
提醒學生 照護要有同理心
採訪隔日,靈修書籍《荒漠甘泉》的每日活水出現這麼一段話:「你必須親身嘗過那種使人流淚流血的苦楚,如此,自己的生活才會變成一間病房,讓你在那學習安慰的藝術。」我傳給她看,她回我:「真是人生的真理!」也像在說明自己「一點辦法都沒有」的時候,是怎麼撐下去的。

所以面對學生,她最大的提醒也總是「要有同理心」。賴允亮醫師說:「曾經有個病人喊痛,痛得受不了,但醫生總是診斷完就離開,只有趙可式注意到,病人僅有在家人離開時才喊痛。她注意到病人靈性上的挫折和空虛。」


天主教信仰是趙可式(右)重要的精神支持,獨居的她,最享受安靜的時刻,一個人讀經、禱告。(趙可式提供)

趙可式說,從事安寧療護的人,都會有一張使人安心、信任的「hospice face」。(趙可式提供)
她的學生遍及各地,居家護理師邱智玲說:「以前接觸末期病人,就是不斷更換三管(尿管、鼻胃管、氣切管),但趙可式帶進安寧療護後,是連家屬的心情也要照顧到。」

專業嚴厲 演講氣氛如課堂
力量愈大責任愈大,生病期間,趙可式沒有讓自己閒著,寫了二本書去推廣安寧療護理念。書裡那麼多的案例,是照顧上千名病人的累積,演講時,也不吝分享相關影片,其中包括向一名4歲小男孩告知爸爸將不久於人世的片段,只見她主持病人家屬會議時,小男孩天真地問:「爸爸何時會出院?」她直言不諱但溫柔地說:「爸爸不會出院了。爸爸病得很重,快要死掉了。但你要記得,爸爸永遠愛你。」


趙可式到嘉義基督教醫院演講,69歲的她,走路是慢了,但說話的速度和條理,並未因年紀而變緩或混亂。
這麼直接、不緩衝,對孩子真的好嗎?她的態度仍然堅定:「我的經驗是3歲就可以講了。他們會懂的。小朋友知道蟑螂死了,螞蟻死了,就是不存在了。他們知道什麼是死。」

採訪時,她待我們極其真誠溫暖,但話題光譜愈往死亡一端靠近,她的氣場就愈不假辭色,如同判官。我問:「台灣目前的安寧病房可有達到妳在英國時看到的標準?」她說:「差太多了。台灣現在有66家安寧病房,一百多家居家照顧機構,一百多家共同照護機構,以我的標準來說,及格的不到十家。」


趙可式說,成大可能是全台硬體設備最弱的安寧病房,譬如能幫病人洗澡的超音波按摩機就只有1台,所幸軟體設備最佳,指的就是非常專業的醫護團隊。
又或者演講時,她請攝影記者去拍台下400多名醫師和護理師,要看哪些學生上課睡覺或不認真。同場的台大醫院蔡兆勳醫師看見學生滑手機,只說:「要滑手機的可以加我的臉書,上面也有我想說的話。」但對趙可式來說,關乎病人生死大事的課程,真的無法輕鬆放行。

生活簡單 學習放鬆好好活
她不看電影,不購物,二個姊姊遠嫁國外後,儼然變成獨居老人,台北住姊姊家,台南住自購的小套房。會寂寞嗎?她說自己有很多朋友,而且喜歡安靜,一個人在家禱告,把自己日子過得像天天簡單生活節,但為了讓病人好死,她不斷奔波,進修、教書、推動立法、接受採訪。


幼年趙可式(中)。她曾自嘲出生於勞動節,導致她一生奔波的命運。左為她的乾姐,右為遠嫁加拿大的姊姊。(趙可式提供)
反省自己罹癌的原因,她說無非壓力和外食,「本來就有三高,癌症做過化療以後體質更不好。」現在的她,努力學習放鬆,好好吃飯,工作上的接班人也找好了。

那還會定期做健康檢查嗎?她難得略顯激動地說:「我不做!」不做的理由是每次開刀都有十年、二十年後遺症,傷口經常蜂窩性組織炎。「化療我也不做了,我現在的狀況再做下去,人也廢了。我有虔誠的宗教信仰,我覺得如果時間到了,上帝叫我回去,我會很高興的。可是如果活著一天,我就要好好的活。」

好好的活,為了能好好的死。如果有一天,自己也需要安寧照護了,有想過要去哪裡嗎?她說,這是一個好問題,好像獲得了機會表達自己的監督無所不在,「我現在就在觀察。每到一個地方,我就跟他們說,可能十年後,也可能幾個月後,我就要去住你們的病房。結果大家都很緊張跟我說:『妳不要來我們這。』」說著,自己都笑了。

趙可式小檔案

1948年出生於上海
1972年台灣大學護理系學士
1989年美國Case Western Reserve University腫瘤護理碩士
1993年美國Case Western Reserve University臨終照顧與安寧療護博士
2004年獲第14屆醫療奉獻獎之特殊貢獻獎
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