★…懇請大家幫忙轉寄…★-小魚兒 │愛情公寓交友網站與聊天室

還沒登入愛情公寓嗎？還沒加入愛情公寓嗎？馬上進入公寓和 10,550,560 個住戶交朋友～

紅包抽抽樂！小資變土豪！

素人也能成為明日之星！

移除此區廣告請加入VIP

檔案狀態:

住戶編號:1053392

小魚兒的日記本

快速選單

★…鹿港半日遊…★ 《前一篇

後一篇》現代白雪公主

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

篇名: ★…懇請大家幫忙轉寄…★
作者: 小魚兒	日期: 2007.01.12　　天氣: 　心情:

也許您沒聽過小旭旭....
目前他正與死神拔河中! .. .. ..
他是個努力著要活下去的小朋友
目前兩歲一個月正在與死神搏鬥中
請幫幫他.......認真看完
並請幫忙轉寄讓這個乖寶貝得到日本藥品Excegran

Excegran
在日本是管制用藥
雖然各大藥妝店都有
但是若沒有"醫師處方籤"是絕對無法購買的
請各位幫忙轉寄給日本友人
或是願意幫忙的日本醫師
因小旭旭脆弱的小身體根本無法承擔長途飛行之不便
不得已旭媽才出此下策!

這是一個母親走投無路下而求助於網路上朋友的一封信
請您轉寄幫幫旭旭....
若您可以幫助小旭旭請您直接撥打電話給她
旭媽咪的緊急聯絡電話
真ㄉ請大家幫幫忙!!!
0922-468181
感謝大家!
ps:旭媽平時很忙若您很關心旭旭請將關心愛心放在心裡...
轉寄此封信件直到新藥取得的好消息來到!
旭媽沒有辦法一直接聽關心的電話...
請您體貼她的辛苦!感恩!!!!
此信以下轉寄內容摘自 babyhome 小胖旭的網站
http://www.babyhome.com.tw/YenHsi

小旭旭病史

2004 / 6 / 19 (8 個月)
各大醫院懷疑小旭旭,可能罹患ㄉ疾病
"代謝異常(罕見疾病)"--台安新生兒科卓副院長
"粒線體異常(罕見疾病)"--馬偕遺傳科林醫師
"腦前額皮質病變(罕見疾病)"--國泰腦神經科洪院長
"腦神經傳導物質缺損或異常(罕見疾病)"--台大遺傳諮詢科胡醫師
"點頭型頑固癲癇症"--台大腦神經科李醫師
已經確診ㄉ疾病
腦前額皮質病變(罕見疾病)、腦性麻痺、癲癇症、視神經傳導不良、視網膜異位、四肢高張力、軟喉症(喉頭軟化)、心臟卵圓孔未關閉、陰囊水腫、慢性細支氣管炎... ...目前領有"終身重大傷病卡"及"重度身心障礙手冊"。
已排除或治癒疾病
新生兒黃疸、輪狀病毒感染、腹股溝疝氣、胃食道逆流、大腦囊腫、呼吸道融合病毒。

以下日記是旭媽咪在96/1/11日當天在網站寫下的求救信函!
雖然
我非常不願意再次麻煩廣大的網友媽咪們
但是
礙於種種因素
之前提供藥品管道的媽咪
自己也面臨了相當多的困難
如今
求藥若渴的孩子們與日俱增
我手邊的藥物
除了供給旭旭日常用藥外
也提供給若干個跟旭旭一樣
罹患頑固型癲癇的孩子們
但是--
就快要再次面臨吃緊的狀態了
2005-11-16的求藥日記
2005-11-18求得扶桑仙丹的日記
其實我多次透過醫師與社服
與當初承諾願意專案進口這款藥物的健保局交涉
但是
回覆卻都是令人失望的
原因無他
即使健保局願意負擔藥物成本
即使我們這群病患家屬也都願意分擔費用
藥商卻一致認為完全無利潤可言
沒有人願意出面進口
現在
從我這裡取藥的
包括旭旭
總計有7個孩子又將要再次面臨無藥可吃的窘境
無計可施之下
我只好再次上線來消耗網路資源
懇請大家再次幫幫忙

我們可以把這個妹兒傳給身邊的每一個朋友,就是給小旭旭多一份求生希望!

標籤:

瀏覽次數:37 人氣指數:237 累積鼓勵:10

切換閱讀模式

回應

給他日記貼紙

給他愛的鼓勵

檢舉

給本文愛的鼓勵：