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篇名: 羅倫佐的油, 台灣真實版
作者: 太陽雨	日期: 2005.01.05　　天氣: 　心情:

張家三兄弟先後罹患「腎上腺白質退化症」，其中次子張博鈞（左二）已全身癱瘓，長子張健軒（左）和老么張森甯都出現症狀，母親蘇亭竹 (右)要替三個孩子找「生」路。

台灣出現電影「羅倫佐的油」真實版。

高雄市政府法制局三科科長張明輝的三個兒子，三年之內先後罹患電影中
病童同樣的怪病「腎上腺白質退化症」。

眼見次子已經癱瘓無法言語，張明輝夫婦透過網路找到電影裡的默索醫師，
希望挽救三個逐漸萎縮的生命。

默索博士建議張明輝夫婦，要趕快帶孩子赴美進行骨髓移植，然而光是需
及時搶救的長子張健軒的個人醫療費用，就高達一千五百萬元，張家無力
負擔。張明輝和蘇亭竹夫婦最近向親友求助，熱心朋友把張家不幸遭遇在
網路公開，呼籲各界伸出援手。

電影「羅倫佐的油」敘述著美國一對父母，愛子罹患「腎上腺白質退化症
（ＡＬＤ）」，因為當時醫界束手無策，他們翻遍相關書籍，費盡辛苦，
終於找到可延緩孩子病情的藥物真實故事。

張明輝昨天受訪時說，夫妻倆雖有正常工作，但無法負擔三個兒子高昂的
費用，又不能眼睜睜讓兒子等死，尤其長子正和時間賽跑，才站出來懇請
各界慈悲施捨。

四十七歲的張明輝表示，全家人身體一直不錯，家族未曾出現ＡＬＤ病史，
前年四、五月之間，十二歲的次子張博鈞常常跛腳走路，或騎腳踏車突然
跌倒，還誤以為兒子搗蛋，但是次數越來越頻繁，才帶去檢查，直到十月，
醫生明確告知兒子是罹患ＡＬＤ。

醫師說：「這是一種罕見疾病，那部很有名的電影『羅倫佐的油』的男童
就是得這個病。」但張明輝夫婦還來不及認識這個從沒聽過的疾病，十四
歲的長子張健軒、六歲的幼子張森甯即相繼檢查出患有同樣的病症。

張明輝說，最先發病的老二前年底逐漸全身癱瘓，去年三月已連話都講不
清楚了，體重只有十九公斤。蘇亭竹還記得孩子最後一句講得清楚的話是
「媽媽！我不要變啞巴！」

張明輝說，ＡＬＤ目前無藥可治，三個孩子的飲食只能選擇零脂肪的食物，
喝醫院提供進口的「羅倫佐的油」代替食用油，減少腦部長鍊脂肪的堆積，
減少腦部的傷害。

看著小孩的病情越來越惡化，蘇亭竹開始上網尋找ＡＬＤ的病史和醫師資料。
前年年底意外接到美國約翰霍普金斯大學教授默索醫師回信，他曾經為「羅
倫佐的油」電影中患病的小男童治療，默索還介紹他們認識明尼蘇達州醫藥
中心兒童ＡＬＤ醫學權威彼得。

張明輝表示，兩位權威都認為張博鈞已錯失治療時機，建議趕快帶長子赴美
進行骨髓移植，美國方面移植成功率約百分七十到八十，「為了孩子，不能
再錯失機會，無論多苦，一定要成行」。

張明輝捐款帳戶為：華南銀行南高雄分行（代號○○八七○七四）
帳號：七○七二○八○九八七七五，也可到市府法制局捐款，
聯絡電話：張明輝○九二○三二三八九○
法制局三科：（○七）三三七三七○五。

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